Ma sœur triso et moi

Sylvie dite "Didi" âgée de un an en 1956. © L.Robin

Ma grande sœur était une super copine avec qui j’inventais des jeux sans mots. C’est par le regard des autres que j’ai compris peu à peu sa différence.

Elle était née sept ans avant moi. Elle s’appelait Sylvie ; moi je l’ai toujours appelée Didi. À cette époque (les années 60), on ne parlait pas de trisomie 21 et encore moins de syndrome de Down. Ma grande sœur Didi était mongolienne, gogole, handicapée mentale, inadaptée, débile… Ce sont les termes que j’entendais quand on parlait d’elle autour de moi. Je n’ai pas compris tout de suite sa différence. C’était ma sœur, une super copine avec qui j’inventais des jeux sans mots. Nous nous comprenions peut-être à la manière de deux jeunes animaux, à grands renforts de touchers et de regards.
C’est donc plus par l’attitude des autres à son égard que j’ai peu à peu compris SA différence. Je me souviens de ma mère, ou plus tard ma grand-mère, l’aidant à se laver et s’habiller, de son vélo restant toujours avec des roulettes, et puis de cette voisine du rez-de-chaussée qui la regardait comme si c’était une « bête curieuse » (expression bien imagée de ma mère), et rentrait vite chez elle quand par mégarde elle la croisait…

Elle en rajoutait en « faisant sa débile »

Le regard des autres l’a toujours poursuivie. Plus tard d’ailleurs, c’est elle qui en rajoutait en « faisant sa débile » quand elle voyait que les gens la regardaient un peu trop. Un jour au supermarché, alors que je l’avais laissée devant un rayon à m’attendre, je l’ai retrouvée au milieu d’un attroupement, tout sourire, et très fière : elle avait rempli totalement notre caddy d’une montagne de chapons.
Notre histoire ressemble à celle de ces deux frères séparés dans le film Rain Man. Quand j’ai eu 7 ans, Didi est partie vivre chez ma grand-mère, car elle pouvait me « gêner dans [mon] parcours scolaire » – ce qui était totalement faux évidemment ! Je ne la voyais plus que le week-end ; elle me manquait beaucoup. La semaine, elle était à l’IMPro (Institut médico-professionnel), puis elle fût interne en CAT (Centre d’aide par le travail), puis en MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)… Nos jeux continuaient lors de nos retrouvailles. Des lettres inventées sur le buffet pour lui faire dire des sons, des lignes d’écriture qui dérapaient vite, des jeux de loto, et surtout du dessin et de la peinture…  Puis des soirées endiablées de danse chez moi, des chansons et de la musique à fond dans ma 4L de l’époque.
Quand je suis devenue sa tutrice, nous avons pu passer plus de temps ensemble, et je l’ai vraiment retrouvée. Je lui avais acheté un sac à dos avec un kit de survie pour s’occuper : crayons, feutres, cahiers, cartes, CD, biscuits… Et je l’emmenais partout avec moi. Ce fût une sœur formidable, le plus souvent joyeuse et douce. J’ai encore le souvenir de son odeur… et de ses grands « woui » (oui) et « paki paki » (j’en ai marre, laissez-moi tranquille)… Je crois que ce qu’elle m’a transmis de plus précieux, par ses différences et ses attitudes singulières et si inattendues quelquefois, c’est avant tout le goût de l’authentique et de la communication simple, parfois hors normes… Que les échanges sont bien moins compliqués quand les jugements et l’ego en sont absents. Et aussi sans doute que la vie n’est décidemment pas sérieuse !

Lydia Robin

Ce papier est paru dans le numéro 136 de L’âge de faire dont le dossier est consacré au handicap : différents, et alors ?

Handicap : différents et alors ?



«  Un jour, une amie m’a fait remarquer que les seuls enfants qui ne se moquent jamais des enfants autistes sont les enfants trisomiques », raconte Josef Schovanec dans l’une de ses conférences. Ce presque quadragénaire, docteur en philosophie, extrêmement polyglotte alors qu’il avait dans son enfance beaucoup de mal à se faire comprendre à l’oral, se décrit comme un « autiste en liberté, ancien sédentaire sous camisole chimique devenu nomade heureux ». Il aime aussi se dire « saltimbanque autiste » quand il évoque les nombreuses conférences dans lesquelles son témoignage est sollicité. À l’image du génie asocial, qui colle à la peau des personnes diagnostiquées autistes Asperger, il préfère celle du bouffon maniant l’humour et l’autodérision.
Par son comportement grotesque, voire sa folie, le bouffon nous interroge sur notre propre comportement, nos codes sociaux, ce qui nous semble normal et convenable. À sa manière, Josef Schovanec joue lui aussi ce rôle. Car les autistes bousculent les notions de handicap et de déficience qui nous servent à ranger l’humanité dans des cases : ils cumulent souvent de très fortes difficultés dans des domaines évidents pour les autres (marcher, nouer ses lacets, dire bonjour ou décoder un sous-entendu), avec des aptitudes exceptionnelles au niveau sensoriel, artistique ou intellectuel. Les diagnostics les ont longtemps classés selon des « syndromes » hiérarchisés qui vont, en gros, de la personne « non verbale » (considérée comme lourdement déficiente) à l’autiste Asperger, souvent présenté comme un petit génie – « ce qui est aussi une façon d’exclure », souligne Josef Schovanec.

D’une case à l’autre

Lui conteste ce classement des autistes en compartiments étanches : « Beaucoup de mes amis sont passés allègrement d’une case à l’autre. » S’appuyant sur le fait qu’écrire a toujours été, pour lui comme pour d’autres, beaucoup plus facile que parler, il questionne l’aptitude au langage, considérée dans nos sociétés occidentales comme l’un des critères d’humanité. « Un enfant sachant lire des chartes médiévales en latin et les commenter par écrit, tout en ne sachant pas parler, est-il un attardé mental ? Et si le même enfant n’avait jamais été mis face à une charte médiévale ? » Selon les opportunités d’apprentissage qui lui seront offertes, une personne en situation de handicap pourra développer les aptitudes qui lui sont propres… ou rester enfermée dans la case « déficient ». Josef Schovanec raconte dans son livre Je suis à l’est (1) qu’à « la fin de mon année de grande section, tout le monde voulait que je redouble parce que je n’avais pas du tout les compétences requises pour passer au CP. Rétrospectivement, je me dis que si on avait attendu que je les acquière, je serais peut-être encore en maternelle » Il a quelques années plus tard entamé une longue carrière de premier de la classe…
Tout en plaidant pour une prise en compte des spécificités de l’autisme, qui concerne environ 1 % de la population française, et de l’ensemble des handicaps, Josef Schovanec nous invite à relativiser la notion de déficience. « Qui donc sait tout faire ? Nous sommes toutes et tous des déficients. Le lot commun de l’humanité, c’est d’être dépendants des autres. On devrait se focaliser sur ce que les gens peuvent apporter : on a toujours besoin d’un plus bizarre que soi. » À la suite de la première édition de son livre, des personnes non autistes lui ont confié que tel ou tel trait de leur personnalité était autistique. « Formidable constat, écrit-il dans la seconde édition. L’autisme est une question plus universelle qu’il n’y paraît. »
Il y aurait beaucoup à dire sur les problèmes de prise en compte et d’accompagnement des handicaps, que ce soit à l’école, pour le logement, l’accès au travail… Ce n’est pas l’angle que nous avons choisi pour ce dossier. Dans ces quelques pages, nous avons préféré présenter des expériences qui créent des occasions de rencontre entre le monde « normal » et celui, tout aussi riche, des personnes dites handicapées.


Lisa Giachino

1 – Je suis à l’est, Josef Schovanec, Plon, 2012